La extraña enfermedad que padecía Charlie Gard

Redacción bbmundo · 31 julio, 2017

Conoce más sobre la extraña enfermedad de uno de los casos más desgarradores en el Reino Unido.

La semana pasada, murió Charlie Gard, el bebé de 11 meses con una rara enfermedad congénita incurable, cuyo tratamiento enfrentó a sus padres con la Justicia británica.

“Nuestro hermoso pequeño varón se ha ido. Estamos tan orgullosos de ti, Charlie”, dijeron los padres, Connie Yates y Chris Gard, en un comunicado.

¿Por qué resonó tanto el caso Charlie Gard?

Charlie Gard nació sano. Todo comenzó a tornarse extraño cuando, a los dos meses de edad, empezó a perder peso, fuerza y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.

El bebé fue internado en el hospital Great Ormond Street, el hospital infantil más antiguo de Inglaterra, con un cuadro de neumonía por aspiración.

Semanas después, se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo.

Dicho mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.

Desde el mes de octubre de 2016, Charlie estuvo internado en dicho hospital, donde se mantenía con vida gracias a un soporte de ventilación artificial.

Luego de varios meses de mantenerlo en vida con ayuda del respirador, los médicos del Great Ormond Street acudieron a la justicia británica para que se les autorizara para desconectar a Charlie.

El parte médico aseguraba que, para esos momentos, el bebé tenía daño cerebral irreversible, casi no podía moverse, ya no podía llorar y estaba sordo. Consideraban que el tratamiento que proponían sus padres, no lo curaría y, por tanto, Charlie tenía el derecho de recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

  Foto tomada de BBC

La defensa de sus padres

Por su parte, Connie Yates y Chris Gard, padres de Charlie, aseguraban que Charlie no estaba sufriendo por lo que debían darle una “última oportunidad” de vivir.

En abril de 2017, los jóvenes papás decidieron llamar la atención de miles de personas para, a su vez, recolectar ayuda económica con la que trasladarían a su hijo a Estados Unidos para aplicarle un tratamiento experimental.

Connie y Chris pasaron meses tratando de convencer al hospital Great Ormond Street y a la justicia británica para que les autorizaran trasladar a su bebé a Estados Unidos.

Pero Victoria Butler-Cole, la defensora encargada de representar los derechos del menor, declaró a la corte que mantener a Charlie conectado al sistema de soporte vital, no lo beneficiaría sino que “prolongaría el proceso de muerte”.

Asimismo, un especialista en cuidados intensivos testificó que Charlie ya no respondía a estímulos y era difícil determinar si está sufriendo. El experto también dijo al juez que había una pequeña posibilidad de que el tratamiento en Estados Unidos funcionara, pero que eso no haría que la vida del niño fuera “tolerable”.

En abril, el magistrado Nicholas Francis, tomó la decisión de autorizar que se desconectara al bebé. Para detenerlo, la familia presentó un recurso contra esta decisión, pero la justicia británica en mayo volvió a dar la razón a los médicos.

El caso cobró tanta importancia, que la familia Gard acudió al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Edimburgo para solicitar que Charlie fuera mantenido con vida al menos hasta el 19 de junio, para dar tiempo a sus padres de que presentaran las pruebas oportunas.

¿Qué es el Síndrome de Agotamiento Mitocondrial?

La enfermedad genética que padecía Charlie Gard es muy poco frecuente en los niños. Él tenía la variante más severa y rara: sólo hay 16 casos registrados en todo el mundo y no existe cura.

El Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial es una enfermedad causada por la disminución del contenido del ADN mitocondrial en ciertos tejido. Puede afectar a los músculos, el hígado o, en sus casos más severos, a todos los tejidos del cuerpo. No existe una cura o terapia eficaz para erradicar el padecimiento.

Como su nombre lo dice, esta enfermedad es genética, por lo cual no se contagia de una persona a otra. Yates y Gard se enteraron de que poseían el mismo gen defectuoso que le provocó la enfermedad a su hijo. En ambos casos eran portadores recesivos sanos de la condición genética y, por ende, jamás tuvieron complicaciones médicas vinculadas a ella.

Existen casos médicos en los que puede realizarse un transplante de hígado o ensayos médicos para quienes sufren fallas musculares. Es por esto que los padres de Charlie buscaron llevarlo a Estados Unidos, donde participaría en uno de estos ensayos.

“Es un desorden extremadamente dramático y triste porque la progresión de un bebé sano hacia su muerte ocurre de forma muy rápida. Los niños nacen normales pero en unos meses o a lo largo de los primeros 3 años empiezan a desarrollar síntomas que pueden proceder del hígado, de los músculos o de todos los tejidos, llevando muy rápidamente a su muerte”, explicó a la BBC Anu Suomalainen Wartiovaara, investigadora de enfermedades mitocondriales en la Universidad de Helsinki, Finlandia.

Las últimas horas de Charlie

Luego del pleito legal entre los padres de Charlie y la justicia británica, el magistrado de la División de Familia del Tribunal Superior de Londres, emitió una orden para desconectar al pequeño de las máquinas que lo mantenían con vida.

El pequeño, que estaba a una semana de cumplir un año, no podía ver ni oír, no era capaz de moverse, respirar o tragar por su cuenta, y fue desconectado el 28 de julio.

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